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罕有

Posted on Feb 12, 2012 by Chung-hong Chan

各國都有定義何謂 rare diseases (罕有病)。今年的 2 月 29 日,四年一度,就是世界罕有病日。
在美國,罕有病的法律定義是每一千人有一人;在日本,定義較為嚴格,是每兩千五百人有一人。在我的專長流行病學,講到 incidence 會用每一千人年 (person-time of the at risk population) 有幾多個例。例如自閉症的 incidence ,是 2 / 1000 person-years 。代表每年如有一千個新出生的嬰兒,預計有兩人有自閉症。根據美國和日本的定義,自閉症不是罕有病。但是黏多醣貯積症(Mucopolysaccharidoses)的 incidence 是 1 / 20000 person-years ,如果換算成 x / 1000 person-years 的話,就是 0.05 / 1000 person-years 。
罕不罕有,是以比率計算才有意思。要比較兩件事是否罕有,也應該是比較比率,除非兩者的 statistical population 人數一樣,我們才可以比較數量。 (raw count)
舉一個例,今年馬拉松之後有一個人跑到死了,是十六屆之中首次有人死亡。原諒我的坦白,我認為有些人是期望每年渣打馬拉松死人之後放到頭版報道,繼而向馬拉松的主辦單位追究。到底,香港馬拉松是不是愈來愈危險?
《新英倫英格蘭醫學期刊》刊登了最新的研究 ((Kim et al. Cardiac Arrest during Long-Distance Running Races. NEJM in press)) ,分析了美國十年的數據,計算出馬拉松跑手的心臟病發死亡的 incidence :每十萬參加者,會有 0.39 人心臟病發死亡, 95% CI 是 0.28 至 0.52 。 ((需要注意的是,據 CHP 數據,在一般人口香港每年心臟病死亡的 incidence ,是 93.9 per 100000 人。故此,馬拉松的心臟病死亡率是超低的。))
十六屆渣打馬拉松,計計數共有約二十一萬人參加全馬和半馬,至今有一人心臟病發死亡。如果根據美國的數據,理論上廿一萬參加者是應有 0.789 人心臟病發死亡,下限和上限是 0.588 至 1.092 人。故此,香港馬拉松是否特別危險,數據證明不是。
但是,我們眼見到的只是那一位死者。引發恐懼的也都是那位死者。同樣的理論也可用於其他的社會事件。例如隨街大便的國內遊客 ((注意,我是在講大便。)) ,是常見還是罕見?先要講講分母, 2010 年訪港陸客人數是 2270 萬。如果用美國對罕有病的定義「罕有」(一千人一宗),而國內遊客隨街大便是「罕有」,那麼 2270 萬人當中,會有 22700 宗隨街大便個案,即是每天會有 62 宗。如此數量,應該一街都是大便吧。如果說此現像是常見的話,即是不止一千人一宗,數量應是比每天 62 宗更高才是。說陸客隨街大便「常見」,是否因為我們只聚焦在傳媒和 youtube 上的幾個不肖份子的個案? ((討論的應是行為,而不是他們來自哪裡。無論是來自哪裡的人,都不應隨街大便。))


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